Στη βεράντα του 5ου ορόφου του νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία μαμάδες, μπαμπάδες, γιαγιάδες, ακόμα και νοσηλεύτριες έχουν ακουμπήσει στο κιγκλίδωμα και χαζεύουν, καπνίζοντας. Με την Αλεξία έχουμε βγει επίσης για ένα τσιγάρο. Προς στιγμήν αφαιρούμαι από το φως και κάνω νόημα «όχι» σε μια κυρία που μας προτείνει να ψωνίσουμε εικόνες της Παναγίας. Αμέσως συνέρχομαι, δεν είναι το δικό μου μωρό στο δωμάτιο, δεν είναι ο γιος μου που παθαίνει σπασμούς κάθε λίγο για λόγους που κανένας γιατρός δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα. Και η Αλεξία κάνει το ίδιο νεύμα. Πόσες προσευχές ακόμα για να φτάσει λίγο λάδι κάνναβης σ' αυτό το μικρό δωμάτιο;
Ο Θοδωρής έχει περάσει τους 10 από τους 14 μήνες της ζωής του στα νοσοκομεία, στο Αγία Σοφία, στο Αττικό, στο Ιασώ, στην Αγγλία. Μέχρι πρότινος, τρεφόταν μόνο με σωληνάκι, αφού οι σπασμοί δεν του επέτρεπαν να τραφεί κανονικά. Κουνάει τα χεράκια του συνεχώς ακούσια. «Έτσι είναι η κρίση;» ρωτάω τη μαμά του. «Όχι, πίστεψέ με θα το καταλάβεις όταν το δεις». Πράγματι αργότερα θα δω το παιδί να συγκλονίζεται σαν να το ΄χει διαπεράσει ηλεκτρικό ρεύμα. Να τεντώνει τα χέρια και τα πόδια, να γίνεται όλος πέτρα. Η Αλεξία θα τρέξει από πάνω του, θα του χαϊδέψει το κεφάλι, «έλα, θα περάσει».
Θα περάσει. «Παλιότερα αυτό συνέβαινε κάθε δύο λεπτά. Τώρα συμβαίνει κατά βάση όταν κοιμάται. Γι’ αυτό δεν κοιμάται ποτέ καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας, μόνο το βράδυ όταν πια εξαντλείται».
Ο Θοδωρής υποφέρει από κάποιας μορφής «επιληπτική εγκεφαλοπάθεια», χωρίς να έχει προσδιοριστεί το ακριβές αίτιο. Μπορεί να πρόκειται και για κάτι εντελώς νέο, τους είπαν, από τη σκοτεινή για την επιστήμη πλευρά του εγκεφάλου. Από τη στιγμή που γεννήθηκε έκανε τέτοιες κινήσεις στα άκρα, αλλά την πρώτη μεγάλη κρίση την έπαθε ενός μηνός. Έπαιξε άραγε ρόλο το βαρύ αντιεπιληπτικό φάρμακο που του είχε χορηγηθεί μαζί με αντιβίωση; Πολλοί γιατροί που έχουν δει έκτοτε είπαν στους γονείς ότι ήταν πολύ μικρός για τόσο ισχυρή θεραπεία. Πάντως κανένα φάρμακο ή συνδυασμός φαρμάκων δεν έχει φέρει αποτελέσματα μέχρι σήμερα, αντίθετα οι αγωγές έχουν προκαλέσει με τη σειρά τους άλλα προβλήματα στον οργανισμό. Σήμερα το βάρος του είναι κανονικό, αλλά ψυχοκινητικά το παιδί δεν έχει αναπτυχθεί. Αυτή τη φορά μπήκε στο νοσοκομείο για μια αγωγή με κορτιζόνη. Έχει περάσει ήδη μια βδομάδα αλλά δεν έχει υπάρξει βελτίωση. Οι γιατροί είπαν στην Αλεξία να περιμένει άλλη μία. «Δεν θα ανταποκριθεί, το ξέρω», λέει. «Αν υπάρχει ελπίδα αυτή βρίσκεται στο Κολοράντο».
Η Αλεξία Γιαννουζάκου έμαθε για το λάδι κανναβιδιόλης, παρακολουθώντας μια εκπομπή στο CNN. Το ρεπορτάζ έδειχνε τη μικρή Σαρλότ με το σύνδρομο Ντραβέ, το οποίο έχει επίσης ως σύμπτωμα τους σπασμούς, η οποία σώθηκε χάρη στο συγκεκριμένο σκεύασμα. Εργαστήριο στο Κολοράντο είχε επεξεργαστεί το φυτό της κάνναβης, μειώνοντας τα επίπεδα της ψυχοδραστικής ουσίας στο ελάχιστο και αυξάνοντας αυτά της κανναβιδιόλης, που έχει βρεθεί ότι δρα καταπραϋντικά στην ηλεκτρική και χημική δραστηριότητα του εγκεφάλου που προκαλεί τις επιληπτικές κρίσεις. Ωστόσο το φάρμακο είναι εκεί και αυτή εδώ. Ακόμα και εάν κατόρθωνε να το προμηθευτεί ταξιδεύοντας στις ΗΠΑ, θα ήταν αδύνατο να το περάσει από τα σύνορα. «Μη νομίζεις έχω σκεφτεί πολλές φορές να το προσπαθήσω. Ας με πιάσουν. Τι χειρότερο θα μου συμβεί;».
Ο διάλογος για τη φαρμακευτική κάνναβη οργιάζει σε όλο τον κόσμο -δέκα χώρες στην ΕΕ έχουν ψηφίσει υπέρ της αδειοδότησης σκευασμάτων από κάνναβη για θεραπευτικούς σκοπούς- αλλά η Ελλάδα παραμένει αμέτοχη. Εδώ, μόλις πέρυσι εξαιρέθηκε η κλωστική κάνναβη από τις ναρκωτικές ουσίες, για τα υπόλοιπα έχουμε πολύ δρόμο ακόμα. Η οικογένεια του Θοδωρή έχει συζητήσει το θέμα με γιατρούς, ζητώντας τους να παρέμβουν για να προμηθευτούν το συγκεκριμένο σκεύασμα ή κάποια που παράγονται στην Ολλανδία ή αλλού, αλλά πέφτουν σε τοίχο. «Όλοι μας λένε ότι δεν υπάρχουν ακόμα επαρκή ερευνητικά δεδομένα. Ακόμα και να πιστεύουν ότι μπορεί αυτή η εναλλακτική θεραπεία να αξίζει, φοβούνται να εμπλακούν».
Φωτογραφία: Flickr: mista stagga lee
Ο νευρολόγος-επιληπτολόγος Κυριάκος Γαργάνης, υπεύθυνος της Μονάδας Επιληψίας της Κλινικής «Αγιος Λουκάς» στη Θεσσαλονίκη, μου λέει ότι κάποιοι γονείς έχουν ενημερωθεί για τη φαρμακευτική κάνναβη, αλλά «μόνο αυτοί που έχουν πρόσβαση στο ίντερνετ, δεν αποτελεί δηλαδή τάση». Η επιστημονική του άποψη για το θέμα είναι ότι δεν υπάρχουν ακόμη στοιχεία πέραν πάσης αμφιβολίας που να συνηγορούν στο ότι η χρήση της φαρμακευτικής κάνναβης μπορεί να γενικευθεί. «Δεν υπάρχουν επαρκείς ενδείξεις από τις αρμόδιες εταιρίες και επιστημονικές ενώσεις ότι τα συγκεκριμένα σκευάσματα πρέπει να περάσουν στη φαρέτρα μας».
Για τους γονείς και τους οικείους όσων πάσχουν από φαρμακοανθεκτικές νόσους (που δεν ρυθμίζονται με φάρμακα δηλαδή), έρευνες όπως αυτή του Στάνφορντ που δημοσιεύθηκε στο τεύχος Δεκεμβρίου του περιοδικού “Epilepsy and Behavior”, είναι όλες οι αποδείξεις που χρειάζονται. Σε αυτή, γονείς παιδιών με επιληψία στα οποία χορηγήθηκε κανναβιδιόλη δήλωσαν μείωση της συχνότητας των επεισοδίων σε ποσοστά έως και 80%, χωρίς παρενέργειες. Ήδη, το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια έχει ξεκινήσει κλινικές μελέτες για την παραγωγή εκχυλίσματος κάνναβης με υψηλά επίπεδα κανναβιδιόλης από την GW Pharmaceuticals, που ανακοίνωσε ότι έχει λάβει ήδη έγκριση από τον FDA για την πειραματική δοκιμή του σε επιληπτικά παιδιά.
«Δεν ξέρω αν θα λειτουργήσει στο δικό μου παιδί, ξέρω ότι αξίζει να το δοκιμάσω», λέει η Αλεξία, μετά το βραδυνό πέρασμα των ειδικευόμενων γιατρών από το δωμάτιο. «Καθόμαστε και συζητάμε για άδειες και εγκρίσεις όταν ζούμε τραγωδίες. Έστω κι ένα παιδί να βοηθηθεί, ένα μόνο, αξίζει».
Λίγο αργότερα μιλώ με την Μ.Κ. Το παιδί της πάσχει από κρίσεις επιληψίας. «Ξεκίνησαν όταν ο γιος μου ήταν 18 μηνών, σήμερα είναι 13 ετών. Έχουμε γυρίσει όλη την Ευρώπη, δεν μπορούμε να βρούμε πού οφείλεται. Έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία. Οι κρίσεις είναι καθημερινές, ξεκινούν από ένα σημείο του εγκεφάλου και γενικεύονται. Έχει χάσει το λόγο. Κάποια στιγμή πήγα και ψώνισα χόρτο. Φαντάσου μια σαραντάρα να ψωνίζει χασίς. Ο νευρολόγος του παιδιού μου είπε ότι θα με κλείσουν μέσα. Του απάντησα “μέσα είμαι και θέλω να βγω έξω”. Με τη βοήθεια ενός άλλου γιατρού που έβαλε το κεφάλι του στον ντορβά, έμαθα και το ‘κανα βάμμα. Δύο μέρη οινόπνευμα, ένα μέρος βότανο. Άρχισα να του δίνω σταγόνες. Είδα βελτίωσα και καμία παρενέργεια. Το λάδι που κυκλοφορεί στην Αμερική έχει μεγαλύτερα επίπεδα κανναβιδιόλης, αλλά είναι πολύ δύσκολο να το φέρεις, σε σταματάνε στο αεροδρόμιο. Για να δεις αποτελέσματα πρέπει να σταματήσεις τα άλλα φάρμακα, έστω να τα μειώσεις. Κανείς, όμως, δεν παίρνει την ευθύνη να στα κόψει».
Από το ίδιο σύνδρομο πάσχει και ο γιος της Χ.Σ. «Είμαι παιδίατρος. Ο γιος μου είναι 6,5 ετών και έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία. Δοκιμάσαμε πάρα πολλά φάρμακα, άπειρες θεραπείες, χωρίς όμως αποτέλεσμα. Είχαμε διαβάσει πριν από δύο χρόνια στο ίντερνετ για την φαρμακευτική κάνναβη σε λάδι. Κατάφερα και βρήκα από την Ευρώπη μέσω μιας φίλης. Του έδωσα, αλλά ήθελε μεγαλύτερες δόσεις και χρειαζόταν να κόψουμε τα άλλα φάρμακα - το φοβήθηκα. Παρόλ’ αυτά είδα βελτίωση στο παιδί, ελπίζω πάρα πολύ σε αυτή την ουσία. Οι κρίσεις έχουν αραιώσει. Γι’ αυτό μετακομίσαμε οικογενειακώς στη Γερμανία όπου θα προσπαθήσουμε να κάνουμε τη θεραπεία σωστά και για ικανό χρονικό διάστημα. Οι περισσότεροι γιατροί και νευρολόγοι προσπαθούν να το αντιμετωπίσουν με τη συμβατική ιατρική, αλλά επειδή εγώ είμαι και γιατρός και μάνα και ζω από πολύ κοντά το πρόβλημα θεωρώ ότι αξίζει κανείς να δοκιμάσει εναλλακτικούς τρόπους. Δεν παρατήρησα καμία παρενέργεια. Μάλιστα κάποιοι γονείς δηλώνουν ότι με το φάρμακο βελτιώνεται ακόμα και η ψυχοκινητική κατάσταση του παιδιού, είναι σε μεγαλύτερη εγρήγορση, έχουν βελτιωμένη αντίληψη. Αυτό βέβαια μπορεί να οφείλεται στη μείωση των άλλων φαρμάκων. Θα μιλούσα επώνυμα, εάν είχα χειροπιαστά αποτελέσματα. Ακόμα έχουμε ενδείξεις -δεν πρέπει να βάλουμε τους ανθρώπους να τρέχουν. Ξέρω καλά τι τραβάνε».
Από το ίδιο σύνδρομο πάσχει και ο γιος της Χ.Σ. «Είμαι παιδίατρος. Ο γιος μου είναι 6,5 ετών και έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία. Δοκιμάσαμε πάρα πολλά φάρμακα, άπειρες θεραπείες, χωρίς όμως αποτέλεσμα. Είχαμε διαβάσει πριν από δύο χρόνια στο ίντερνετ για την φαρμακευτική κάνναβη σε λάδι. Κατάφερα και βρήκα από την Ευρώπη μέσω μιας φίλης. Του έδωσα, αλλά ήθελε μεγαλύτερες δόσεις και χρειαζόταν να κόψουμε τα άλλα φάρμακα - το φοβήθηκα. Παρόλ’ αυτά είδα βελτίωση στο παιδί, ελπίζω πάρα πολύ σε αυτή την ουσία. Οι κρίσεις έχουν αραιώσει. Γι’ αυτό μετακομίσαμε οικογενειακώς στη Γερμανία όπου θα προσπαθήσουμε να κάνουμε τη θεραπεία σωστά και για ικανό χρονικό διάστημα. Οι περισσότεροι γιατροί και νευρολόγοι προσπαθούν να το αντιμετωπίσουν με τη συμβατική ιατρική, αλλά επειδή εγώ είμαι και γιατρός και μάνα και ζω από πολύ κοντά το πρόβλημα θεωρώ ότι αξίζει κανείς να δοκιμάσει εναλλακτικούς τρόπους. Δεν παρατήρησα καμία παρενέργεια. Μάλιστα κάποιοι γονείς δηλώνουν ότι με το φάρμακο βελτιώνεται ακόμα και η ψυχοκινητική κατάσταση του παιδιού, είναι σε μεγαλύτερη εγρήγορση, έχουν βελτιωμένη αντίληψη. Αυτό βέβαια μπορεί να οφείλεται στη μείωση των άλλων φαρμάκων. Θα μιλούσα επώνυμα, εάν είχα χειροπιαστά αποτελέσματα. Ακόμα έχουμε ενδείξεις -δεν πρέπει να βάλουμε τους ανθρώπους να τρέχουν. Ξέρω καλά τι τραβάνε».
Η κόρη της Χ.Κ γεννήθηκε το ’89 -ένα φυσιολογικό παιδί. Στα 3,5 παρουσίασε μυοκλονίες, μια ακούσια σύσπαση ομάδων μυών. Μέσα σε ένα εξάμηνο άρχισε να κάνει εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Μετά από εξονυχιστική διερεύνηση, διαγνώστηκε με epilepsia partialis continua με υποψία συνδρόμου Ρασμούσεν. «Έκανε χιλιάδες κρίσεις μέσα στη μέρα. Ήταν ένας πραγματικός γολγοθάς. Από τότε έχουμε δοκιμάσει σχεδόν όλα τα φάρμακα, χωρίς διαφορά. Τα παιδιά βομβαρδίζονται με αγωγές, που έχουν τρομερές επιπτώσεις στη νοητική και την οργανική τους κατάσταση. Σήμερα, στα 25 της, παίρνει τετραπλή αγωγή, άλλα παιδιά παίρνουν 7 και 8 φάρμακα ταυτόχρονα. Μετά από αυτά που διαβάζω, βλέπω ότι η μόνη λύση είναι η φαρμακευτική κάνναβη. Σα γονιός που έχω μελετήσει εξαντλητικά το θέμα, πιστεύω ότι προς τα εκεί πρέπει να προσανατολιστούμε. Είμαι σε συνεργασία με νευρολόγους, αλλά κανείς δεν παίρνει την ευθύνη να σε βάλει σε τέτοια διαδικασία». Στο άκουσμα της λέξης «κάνναβη» άπαντες κάνουν πίσω.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου